“如果病治好了,你最想干的是什么?”现场一位记者问他“没有如果,人吃五谷生百病,我这只是病的一种,我相信一定会治好,过上正常人的生活”王有平坚定地说,最想干的事,当然是过正常人的生活另外会好好回报他的家庭,最后让目前的事业上一个新台阶
“他的舌头大约长25厘米,宽10厘米,厚7厘米,突出在口腔外,导致嘴巴都根本无法闭合”雷德林教授说,专科检查结果是,王有平的病变范围巨大,波及双侧上下唇、颊部、腮腺咬合区等10个部位
治疗计划
“2000年夏天,我在北京一家大治疗时,由于舌头大量出血难控制,医生几次都下病危通知书了”
患病导致王舌体出血有平说话不太清楚,饮食也无法正常,长达数年都只能吃些半流食,有时候甚至连呼吸都比较困难由于面容病变,走在路上的王有平,经常会引起大家奇异的眼光更可怕的是,舌头因为出现了病变,随时还有可能发生大出血,就连一根鱼刺都可能会导致大量出血,危及生命
昨日,记者在现场看到,王有平伸出在外的长舌头,是平常人的五六倍,因为舌头的压迫,牙齿基本都呈倾倒状态,嘴巴完全不能闭合
“巨舌症”世界罕见 出血难控制
职业中学校长 爱文学热衷慈善
治疗难点
四医大颌面肿瘤外科教授杨耀武说,王有平的“巨舌症”是他多年来遇到过的头颈部最大的畸变,也堪称是世界罕见病例
治疗分3步 恢复需4年
因为舌头实在太长,而且还厚,根本放不到嘴里,常年来只舌出血能一直暴露在外面,根本就不可能进行遮挡昨日接受采访时,他一边吃力地说话,一边用纸巾擦口水
王有平目前是宝鸡某职业高级中学校长、校慈善事业部主任1998年,他看到偏远山区的初中毕业生尤其是残疾人因贫困而辍学,便开办了职业高级中学,免费开展职业技能教育,并为部分学生提供生活费他在学校设立了慈善事业部,积极参与偏远山区特困群众的帮扶、脱贫工作,通过多种渠道募集新旧衣物和文具、图书以及其他物资,到陕西、甘肃以及青海特困地区向特困人群、中小学生发放,累计金额几十万元
据了解,今年34岁的王有平是宝鸡人,出生后父母就发现他嘴唇发青,并且只要一哭闹,嘴唇就会变得肿大,左耳前区隆起并发胀6岁时,上下嘴唇以及左边脸明显肿大10岁时,口干舌燥是什么原因曾因下唇外伤出现过大出血13岁左右,他的舌头就变大并且往外伸长,已经不能像正常人那样合嘴
昨日,在第四军医大学口腔,在介绍患者的病情
吐字艰难的王有平告诉记者,这些年里,他走遍了全国各地多家求诊,但都因病情复杂难以得到有效治疗,甚至会在治疗期间面临生命危险
在昨日发布会现场,四医大颌面肿瘤外科雷德林教授介绍,这种病过去叫海绵状血管瘤,是由静脉血管畸形造成的由这种原因引起的巨大的舌体,治疗难度远远大于淋巴管畸形引起的“巨舌症”,其主要原因就是出血难以控制
一根鱼刺都可能危及生命
“我不需要别人同情我,我需要的仅仅是理解”,王有平言语中透出一丝坚定他告诉记者,从小时候得病开始,身边的人给予他很多的关心,他一直很舌面发黑感激
本组文/记者梁璠 图/记者张宇明
杨耀武介绍,在王有平身上,隐藏着四个“定时炸弹”,分别是舌体、双颊、软腭以及颏下区这四个区域稍有不慎可引起大出血、呼吸道梗阻等严重并发症所以在制定的计划中,会首先“拆掉”这四个定时炸弹,然后按照治疗方案进行针对性治疗治疗步骤分三步,第一步:采用栓塞硬化、射频热凝、手术切除等方法对患者进行软组织病变处理,让患者舌头变小、面容基本恢复常态;第二步:采用正颌外科手术进行颌骨畸形矫正,使患者下颌骨恢复常态;第三步:修复患者倾倒的牙齿,恢复患者咬合功能预计彻底恢复,大概需要4 年时间
最需要理解 想过正常生活
他的舌头长达25厘米,受舌头压迫,牙齿全被挤成“横”的,导致面部显著舌面溃疡畸形,日常生活受到严重影响昨日上午,第四军医大学口腔召开新闻发布会,决定为从宝鸡前来求诊的“巨舌症”患者王有平实施手术
21年舌头长到25厘米
患者介绍
多年求医至今治疗未果
通过现场播放的ppt和讲解,王有平的病情导致面部严重畸形由于病变波及范围广,稍有不慎便可引起大出血、呼吸道梗阻、面瘫等并发症
患者心声
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